Cuando cada día dan las ocho de la tarde Marcos Diéguez sale al balcón a aplaudir a los sanitarios que están en primera línea de batalla. Suena "Resistiré', una de las canciones más famosas del Dúo Dinámico que ha pasado de convertirse en el himno de los enfermos de párkinson a la sintonía de un confinamiento a consecuencia del COVID-19, que se lleva "como mejor se puede".
Marcos sufre esa patología, la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor prevalencia en España tras el alzhéimer, y desde que se decretó el estado de alarma ha dejado de recibir las terapias con las que trata de frenar el avance de una patología que este sábado celebra su día mundial, bajo el lema 'Conocerlo es el primer paso para combatirlo', y de la que este leonés fue diagnosticado en 2011.
Los enfermos de párkinson tienen una vida con poca sustancia negra. Así, la muerte de sus células, que segregan un neurotransmisor llamado dopamina, es la culpable de su llegada.
Insomnio, estreñimiento y una depresión de largo recorrido son los síntomas que Marcos arrastraba cuando un médico puso nombre a lo que le estaba sucediendo.
"Dormimos poco y mal", asegura Marcos a Efe parafraseando a Miguel Ríos en 'El blues del autobús'. Y es que la enfermedad, descrita en 1817 como 'parálisis agitante', les quita el sueño del mismo modo que lo hace la levodopa, el fármaco más recetado para plantarle cara.
El párkinson representa algo más que unas manos temblorosas y sus señales de alarma, además de pasar por la torpeza, la lentitud motora y la rigidez muscular, también engloban trastornos del ánimo y de la conducta, sin olvidar que la enfermedad acaba robando la mímica facial de quien la padece.
La pandemia ha cambiado sus rutinas y las terapias que habitualmente sigue Marcos en la Asociación de Párkinson de León han quedado suspendidas hasta nueva orden y los días pasan despacio.
"Es bastante duro", confiesa un hombre de 75 años que ha visto comprometida su fluidez verbal y reducida su capacidad de memoria en los casi diez años que lleva padeciendo la enfermedad.
"Me gustaba leer y escribir, pero ahora no ordeno bien mis ideas. Y eso afecta a mi autoestima", afirma.
No obstante, según precisa, el contacto con sus compañeros es la mejor medicina. "Somos una gran familia que supera cada día con humor", señala en lo que quiere ser una llamada a todos los afectados a romper con el aislamiento y unirse a su proyecto de "amistad, fuerza interior y optimismo".
El párkinson se comenzó a adueñar de Carlos Álvarez hace ya casi 15 años. Empezó con una ligera contracción en el dedo corazón de ambas manos, algo que achacó a su trabajo. "Era repartidor y pensaba que era de cargar los paquetes", explica.
No acudir a las terapias, sobre a todo su cita con el logopeda, le está "machacando". Las necesita para afrontar sus dificultades en el habla y en el proceso de deglución a consecuencia de una enfermedad que, desde 2013, sobrelleva gracias a un estimulador cerebral profundo.
"Si no estaría ya en silla de ruedas", asevera a sus 61 años firmemente convencido en el poder del asociacionismo para salir adelante.
"Es importante que nos ayudemos los unos a los otros", apostilla.
Desde la Asociación de Párkinson León, que mantiene abierto hasta finales de mes el plazo de la quinta edición de su certamen literario, invitan a la sociedad a unirse a la campaña 'Señales invisibles' lanzada por la federación nacional para concienciar a la población sobre los síntomas más desconocidos de una enfermedad que, como Marcos y Carlos, padecen más de 160.000 personas en España.
La iniciativa persigue que entidades y empresas se pongan en su piel para visibilizar estos síntomas, realizando una sencilla acción: eliminar letras de sus logotipos y publicaciones, ya que su omisión es una de las alteraciones de la escritura que produce esta enfermedad.
Además, la campaña también promueve un "acto de calle virtual" en el que anima a las personas a mostrar su apoyo al colectivo de párkinson ante el COVID-19 a través de las redes sociales.
Escribir un mensaje de ánimo omitiendo alguna letra, incluir el hashtag #señalesinvisibles, hacerse una fotografía con el cartel y compartirla son los pasos a seguir.
