Bajo el lema ‘En busca de una cura’, el próximo 28 de septiembre, desde las 12:00 hasta las 00:00 horas, se celebrará la segunda edición del festival solidario Levante Aid Fest, en Los Caños de Meca.
El evento está destinado a recaudar fondos para la investigación de una cura para la encefalopatía GNB1, una rara mutación genética que afecta a menos de 100 personas en todo el mundo y a tan sólo 15 en España.
Entre los casos diagnosticados con esta enfermedad, está el de Lea, una pequeña guerrera de 5 años que vive en Barbate. Lea ha luchado desde su primer día de vida contra los desafíos de la encefalopatía GNB1, sometiéndose a terapias físicas, del lenguaje, surf adaptado y equinoterapia. Con una voluntad inquebrantable y una contagiosa alegría, Lea es un símbolo de la resiliencia frente a esta enfermedad.
El festival se celebra por segundo año consecutivo en Levante Street Food, conocido establecimiento hostelero conocido por su compromiso con causas sociales.
Este año, la organización del evento ha decidido que la recaudación será donada al Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, donde se está llevando a cabo una investigación pionera con el objetivo de encontrar una cura y mejorar la calidad de vida de los niños y niñas afectados.
¿Qué es la encefalopatía GNB1?
La encefalopatía GNB1 es una mutación genética ultra rara que hasta el momento no tiene cura ni tratamiento, y cuyo pronóstico a largo plazo es incierto. Los síntomas más comunes incluyen retraso general del desarrollo, hipotonia muscular, retraso cognitivo, problemas de visión, y retraso del crecimiento, entre otros menos frecuentes. Lea, Jorge, Irina, Mateo, Inès, Neizan, Lucía, Gerard, y otros pequeños guerreros alrededor del mundo, enfrentan día a día los retos que esta enfermedad plantea.
Llamamiento a la solidaridad
Desde Levante Street Food, hacen un llamamiento a todos los vecinos de La Janda a para unirse a esta causa solidaria. Hay muchas formas de contribuir, ya sea participando en el festival, difundiendo el mensaje o realizando donaciones en el siguiente número de cuenta del Banco Santander ES66 00490410262110356558.
El 28 de septiembre tienes una cita para disfrutar de una jornada llena de música, arte, comida y mucha solidaridad, todo con el objetivo de ayudar a pequeños luchadores como Lea.
