El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, ha asegurado este martes que poco a poco se va dando respuesta a las necesidades de los pacientes con ELA, pero que ya "toca dar celeridad" a su demanda de que se tramite una ley específica.
Bustinduy ha respondido así tras el Consejo de Ministros al ser preguntado por el toque de atención que la semana pasada dio el exjugador de fútbol y enfermo de ELA Juan Carlos Unzué en una jornada celebrada en el Congreso, en la que reclamó una legislación para su enfermedad lamentando que se quedara sin tramitar la proposición que la Cámara aprobó por unanimidad en marzo de 2022.
"Creo que si algo fue evidente aquel día es que existe una urgencia de dar respuesta a las demandas que plantean las personas enfermas, sus familias y los colectivos que defienden sus derechos", ha comenzado el ministro.
Bustinduy ha mostrado su convencimiento de que en aquella jornada los portavoces de los grupos parlamentarios de la Comisión de Sanidad que estaban presentes "expresaron un consenso para poder acelerar la tramitación de la ley".
Y él cree que "desde los poderes públicos lo que toca es dar celeridad en la respuesta a estas demandas, tal como han sido expresadas".
Desde Derechos Sociales, ha recordado, se va dando poco a poco cumplimiento a las reivindicaciones; en este sentido, ha recordado la puesta en marcha de los primeros centros de carácter público en toda la Unión Europea específicamente diseñados para atender las necesidades propias de las personas enfermas de ELA.
Además, pretende además reformar las leyes de discapacidad y dependencia para dar respuesta inmediata a algunas de las demandas históricas de este colectivo, como es la creación de un carril rápido en la ley de dependencia, eliminando la incompatibilidad de prestaciones, incrementar las ayudas a domicilio e incluir la del asistente personal.
Por parte del Ministerio de Sanidad, a finales de enero, su responsable, Mónica García, destacó en su comparecencia en el Congreso que el Gobierno quiere sacar adelante un Plan de Inversiones para la Mejora de la Asistencia Sanitaria a los pacientes con enfermedades raras, entre las que se encuentra la ELA, sin mencionar una regulación concreta para esta enfermedad.
El plan se enfocará en el cribado para su detección, mejora de los centros servicios y unidades de referencia y, en resumen, "la atención y calidad de vida de todos los pacientes afectados por cualquier enfermedad catalogada como rara", concluyó.
