El pleno del Ayuntamiento de Jaén respalda la inclusión de personas con enfermedades raras
El Pleno del Ayuntamiento de Jaén ha declarado hoy su compromiso en pro de la igualdad, la lucha y la unión para la plena inclusión de estas personas
El Pleno del Ayuntamiento de Jaén ha declarado hoy su compromiso en pro de la igualdad, la lucha y la unión para la plena inclusión de estas personas
Los socialistas piden mejorar la calidad asistencias de los afectados por personas raras y y cuestionan la regulación de las VTC que propone la Junta
Con 29 meses, a Paula le diagnosticaron síndrome de Rett, un trastorno neurológico que provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla
El Grupo Parlamentario Socialista (PSOE) ha registrado una Proposición No de Ley (PNL) para aplicarla
La asociación Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) de apoyo a la investigación de enfermedades raras ha creado una aplicación móvil
En un 80 por ciento de los casos causa algún tipo de discapacidad
Las personas con enfermedades raras (ER) actualmente constituyen un colectivo de alto riesgo
El grupo defiende que a día de hoy no se ofrece una atención multidisciplinar, coordinada y especializada en el Sistema Andaluz de Salud
El sistema público sanitario de Andalucía tiene activos 464 estudios clínicos relacionados con las enfermedades poco frecuentes
El Hospital Regional de Málaga y el Ibima realizan un estudio para implar diagnósticos y tratamientos precoces
Un proyecto financiado por el Ayuntamiento de Córdoba que tiene como objetivo colaborar en la atención a los afectados por patologías minoritarias
Se pretende mejorar la interacción social de las personas afectadas proporcionándoles ayudas para alimentos, productos farmacéuticos, o el pago de suministros
El colegio Salesianos será el escenario donde se desarrolle una gala el próximo sábado 26 de abril para recaudar fondos para combatir el Síndrome de Sanfilippo. En la cita actuarán, entre otros muchos, la chirigota de \'El Lobe\' o la gaditana triunfadora en Bollywood María del Mar Fernández
La Consejería andaluza de Salud ha puesto en marcha el registro autonómico de enfermedades raras, que ya ha recogido los primeros datos.