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Lucha de una madre por los derechos de un menor

Una menor con espina bífida no recibe asistencia durante el horario escolar para sondarle cada tres horas y evitar infecciones

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La Declaración de los Derechos del Niño dice textualmente: “Derecho a una educación y cuidados especiales para los niños y niñas física, social o mentalmente disminuidos”. En Cádiz hay una madre con un niño de tres años que no piensa quedarse callada. Ha grabado un vídeo donde hace un llamamiento a las administraciones, en concreto a la Junta de Andalucía, para que dé respuesta a la situación a la que se enfrenta su hijo Kiran. Este niño tiene movilidad reducida a causa de una espina bífida, que le ha provocado tener una vejiga neurógena y cada tres horas necesita vaciar su vejiga con una sonda vesical. Técnicamente, se trata de “la falta de control de la vejiga debido a una alteración del sistema nervioso”.

Por ello es necesario ponerle una sonda. Los padres lo están educando para que pueda hacerlo en un futuro “solito, con autonomía, cuando tenga una mayor destreza en la motricidad fina, pero por el momento es muy pequeño para poder ponerse la sonda, ya que es una herramienta estéril que puede contaminarse”. “Queríamos una integración real como la que tiene en su entorno. Comunicamos que lo sondaríamos antes y después del colegio, pero en el tiempo escolar era necesario contar con alguien que cubriera sus necesidades”.

El 3 de mayo ya remitieron oficialmente un escrito  informando de esta necesidad. Estos padres consideran que “necesitamos esa persona que le ayude al sondaje”, pero como en Andalucía “somos poquitos, y no es lo más común, se nos ignora. No sé si esperan que los padres nos cansemos, porque estos niños no están atendidos”.  Piensan que “es tan básico que deberían de dar respuesta”. No es una lucha por la integración, sólo pide que durante tres minutos al día se le sonde porque si no se “están violando los derechos de nuestros niños”.

El papel de la Junta
Para estos padres, “Educación es el primer responsable de la situación y debe propiciar la coordinación entre las distintas delegaciones para que alguna persona se encargue de  atender a nuestro hijo”.

Proponen que desde el centro de salud más cercano se desplace el enfermero de enlace, pero “debe recibir la orden de arriba”. Esta madre se encuentra desesperada porque desde que comenzara el curso es ella la que cada tres horas vuelve al centro para sondar a su hijo. Ha movido cielo y tierra tanto en la Junta como en el propio Ayuntamiento.
Kiran en su primer año de vida estuvo ingresado por infecciones y en algunos casos hasta en dos ocasiones al mes. Hasta el año de vida no decidieron los médicos que era mejor comenzar a sondarlo y “desde entonces no ha tenido una sola infección”, explica esta madre. Estos niños no llegaban a adultos por lo que sufrían sus riñones, “hay que mimarlos. Si a Kiran no le sondan la orina se acumula en la vejiga y sube a los riñones y entonces se producen infecciones”.

Este medio se puso con contacto con la delegación provincial de Educación de la Junta de Andalucía, desde  donde indicaron ante el caso de Kiran que “es una situación compleja. Se está estudiando desde los distintos servicios de la Junta de Andalucía para ofrecerle la mejor atención posible al niño y a la familia”.

Para esta madre la escolarización de su hijo está siendo  complicada ya que, por ejemplo, ni se aporta el material con el que debe correr la administración, como es un andador. 

Por eso, pero especialmente por la falta de respuesta de la Administración a la necesidad de su hijo,  ha denunciado públicamente la situación con ese vídeo a través de las redes sociales porque “se están vulnerando los derechos de un menor”.

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