¡Todos con Javi!

El Arcos prepara una serie de actos de carácter festivo y benéfico para el último encuentro de la presente temporada, que tendrá lugar el próximo domingo en el Antonio Barbadillo a partir de las 11.00 horas. En los prolegómenos del partido que enfrentará a los arcenses ante el C.D. San Roque y en el que el Arcos ya no tiene nada que temer ni nada que jugarse porque matemáticamente ha vuelto a conservar la categoría una temporada más, se celebrarán varios actos de homenaje y de solidaridad y ayuda para Javi, el niño de Las Abiertas que padece una enfermedad genética degenerativa denominada ‘síndrome de Sanfilippo’, de la que se han diagnosticado 70 casos en España. El club que preside Pedro Corona destinará el ingreso en taquilla por la venta de las entradas -que se venderán al precio único de 3 euros- para ayudar a la familia del chaval.
En la tarde del martes día 12, el presidente del club, Pedro Corona, y el directivo Moisés Ramos acudieron a la barriada arcense de Las Abiertas para hacer entrega a Javi de de un polo de paseo de los que lucen los jugadores del Arcos C.F. en sus desplazamientos y concentraciones ya que Javi es un gran aficionado al deporte del balón. La madre de Javi, Rosa María Iglesias Baena comentó a Arcos Información que “Javi va a cumplir diez años y eso se nota en su estado cada vez más ya que el diagnóstico de la enfermedad no los comunicaron cuando tenía cuatro años”. Durante este tiempo no han dejado de visitar a innumerables médicos y lo único que le alivia, por el momento, es la rehabilitación hasta que se introduzca en España un nuevo tratamiento, que llegará a nuestro país a final de año y que se realizará en Bilbao a aquellos niños aquejados del síndrome en sus dos grados, A y B. “El domingo pasado nos dieron la noticia de que hay una empresa farmacéutica extranjera ha donado 20 millones de euros para combatir esta enfermedad, aunque solo se necesitaban tres para los ensayos”, continúa explicando Rosa María. Las esperanzas en que las pruebas funcionen son altas, pero ahora tendrán que elegir a los niños que vayan a recibir el novedoso tratamiento, que comenzará tres meses antes en Estados Unidos. Las probabilidades de mejora en niños de 12 años alcanzan el cincuenta por ciento, probabilidades que aumentarían para los niños de menor edad al estar su cerebro menos dañado por la enfermedad, que afecta a todos los órganos del cuerpo al no poder contar con las hormona de la eliminación de las toxinas, que se acumulan en el cerebro y en el hígado. “No me esperaba tanta comprensión por parte de la gente, la verdad. Todo comenzó con la fabricación de pulseras, que me ocupan algunas noches hasta la una o las dos, para recaudar dinero para comprar un medicamento que nos cuesta 1.500 euros cada diez meses y ahora casi todo el mundo las lleva y nos ha ayudado un montón”, comenta gozosa Rosa María, que el pasado domingo recibió la llamada de la directiva arcense informándole de la iniciativa del club del Barbadillo “y me alegré un montón porque no me lo esperaba. Todo es poco para combatir esta cruel enfermedad”. Rosa María se alegra por lo que su hijo va a disfrutar el domingo en el Barbadillo “con lo que le gusta una pelota, verás tú, se va a querer meter en el campo para jugar”, avanza Rosa María encantada con la idea de que Javi pise el césped del Barbadillo y se olvide por unos momentos de su dolencia.